Sfatul genetic si eugenia deghizata

Astazi am auzit din gura unui mare domn profesor de pe la noi din urbe un sfat. Dat unei fetite de 14 ani aflata la primul ei episod maniacal si ca atare candidata la diagnosticul de boala bipolara. Fetita unui barbat probabil bolnav tot de boala bipolara. Zice domnul profesor, altfel unul dintre foarte bunii nostri diagnosticieni de vita veche, uite am sa-ti dau un sfat. Ar fi mai bine sa nu faci copii…Uite, ar fi fost bine – se intoarce apoi catre mama in timp ce fata continua sa zambeasca (ea inca nu e complet eutimica) – daca si tata ar fi fost sfatuit la fel la varsta ei dar din pacate nu se stia la fel de bine despre tulburarea aceasta…

In sala se auzea musca. Ia te uita ce sentinta. Cu alte cuvinte, domnisoara, e o nefericire ca dumneata te-ai nascut caci daca tata ar fi fost mai bine sfatuit de exemplu de unul ca mine, mata erai inca un gand, un eres, o inchipuire. Cat despre viitor, mult succes in relatii dar ai putea la fel de bine sa te castrezi si maine, e mai sigur, astfel n-o sa mai apara si altii ca dumneata caci, vezi bine, de asta nu scapi. De asta nu te vindeci. Mai apoi, in parti-prix, dom’ profesor sugereaza sa nu mai zica si la altii de boala cum ca exista stigma, si daca n-avem grija o sa rada copiii de ei.

…

Nu vreau sa spun cat de mahnit am plecat de-acolo. Cat de furios. Cat de dezamagit. In cele din urma, acesta este unul dintre formatorii psihiatriei romanesti, un om care oricat de bine ar trata boala mentala nu va fi detinut vreodata informatia ultima privind o boala sau alta. Cum poti tu sa rezumi “sfatul genetic” la decizia de a avea, sau a nu avea, copii? M-am hotarat, odata ajuns acasa ore bune mai tarziu, sa construiesc un scurt expozeu vis-a-vis de aceasta problema pe care o sufera fiecare persoana confruntata cu iminenta unui diagnostic de maladie mentala. Cat de mult este boala mintala o contraindicatie la sarcina? Cat de mult ar trebui sa se teama de exemplu un parinte depresiv ca si copilul sau va suferi de depresie? Si daca asa vor sta lucrurile, care ar trebui sa fie demersurile de urmat? Este castrarea chimica unica solutie?

Trebuie spus, din start, ca exista un precedent cat se poate de sordid si care ar putea fi denumit “holocaustul tacut”, la al carui foc mic s-a petrecut apoi marele Holocaust in timpul celui de-al doilea razboi mondial. Regimul nazist a initiat inca de la mijlocul anilor ’30 un intens program de eugenizare, uniformizare genetica si manipulare de rasa a comunitatilor germane “pure”, ariene, or asta insemna eliminarea tuturor bolnavilor suferinzi de maladii neurologice si/ sau psihiatrice. Acestia din urma erau tratati cu mijloace rudimentare la acea vreme, in aziluri unde odata intrati mai rar se intorceau catre comunitate dar pastrand – cat de cat – relatii cu familia. Pentru referinte specifice nu pot decat sa trimit la tulburatoarele note reproduse in cartea lui Michael Burleigh, “The Third Reich – A New History”. Cautarea “solutiei finale” a presupus intr-un stadiu embrionar creionarea unei piscine genetice pure pentru arianism, careia i-au cazut prada circa un sfert de milion, pana la estimari de peste jumatate de milion de germani, tigani, alte minoritati etnice suferind de diferite maladii mentale. Pe ei s-a experimentat prima oara gazarea prin capete de dus ca optiune de extinctie in masa. Ei au fost supusi unor programe absolut inumane de sedare, ucidere prin testare de barbiturice si-asa mai departe, ale caror testimoniale ridica si-acum, la peste sapte decenii, parul pe spinare oricarui cititor curios sa afle despre acele vremuri. Eugenia a fost o consecinta nefericita a imbratisarii oarbe a darwinismului, si de altfel si motivul pentru care acesta din urma inca e disputat ca “ne-fiind” un fapt, ci o “teorie”. Am mai discutat despre asta, nu am de gand sa revin aici decat pentru o amplasare in  context a originii eugeniei (ea una fiind veche de cand lumea, in Sparta dar si inainte, dar si dupa, si in general cu scopul de a prezerva privilegii sociale, si fiind comuna in lumea vie unde anumiti indivizi manipuleaza piscina genetica pentru a si le promova pe ale lor)

Dincolo de argumentul genetic a priori, vis-a-vis de rezervorul de boala mintala, adeseori s-a invocat si se invoca o a doua chestiune, anume argumentul umanist (foarte parsiv), anume ca mai bine te feresti sa aduci pe lume un individ tarat, decat sa sufere dupa aceea. Este cazul copiilor seropozitivi, sau cei cu defecte metabolice anticipabile prin sfat genetic si planning familial. Eu am sa abordez, in cele ce urmeaza, o linie sensibil diferita. In primul rand, vorba lui Arhimede, aratati-mi care este punctul de referinta privitor la “boala”. Departe de mine de a generaliza butada psihopatilor cum ca “nimeni nu e normal”. Exista o fiziologie care e o plaja, nu o franghie pe care mergi mereu intr-un echilibru fragil. Pe de alta parte, nimeni nu contraindica de exemplu parintilor hipertensivi sa faca un copil, chiar daca acesta are sanse de aproape 100% sa dezvolte hipertensiune la varsta adulta, anume pentru ca hipertensiunea nu are ceea ce se numeste ” potential years of life lost” (PYLL), indicatorul esential de mortalitate prematura. Altfel spus, ca si in cazul dictonului despre ulcer, se moare “cu” ulcer nu se moare “de” ulcer. Pe de alta parte, si spun asta ca sa revin la dezbaterea centrala, anume cea legata de genetica bolilor psihice si daca justifica ea un sfat genetic eugenia-like, in ce masura schizofrenia, sau boala maniaco-depresiva (bipolar I), sau depresia au un PYLL ridicat? Intr-adevar, la suprafata un schizofren are in medie o speranta de viata (un indicator mult mai grosier decat PYLL) mai scazuta decat un martor normal, de la tara la tara cu pana la 25 de ani! Pe de alta parte, in mare parte cauzele mortii in maladia mentala sunt adeseori mediate de un fenotip intermediar pentru care avem dovezi incrementale ca are o agregare independenta de boala psihica. Ma refer la suicid. Or suicidul contribuie intr-o proportie majoritara la un PYLL ridicat pentru toate bolile psihice, in principal depresie, boala bipolara si schizofrenie, si mai nou demente, Alzheimer si alte afectiuni specifice varstei a treia.

Psihopatologia este foarte heritabila. Studiile facute de Kendler arata ca in anumite cazuri urca pana spre 70%, iar in cazul depresiei ar putea explica pana la 50% din fenotip. John Livesley sustine acelasi lucru despre personalitate, oricare ar fi ea, anume ca tulburarea personalitatii este un complex motivat, explicat si amorsat biologic. Ca sa parafrazez un vechi citat dintr-unul dintre scriitorii mei preferati, MG Vassanji (In cartea lui “The in-between World of Vikraam Lal) pe care l-am folosit si ca motto la “Creierul din locomotiva”, si ca sa insist inca o data ca nu exista un dualism creier-minte (una fara cealalta nu se poate), pot spune ca “locomotiva este creierul trenului, iar inginerul este creierul locomotivei (here is the brain of the train, and I am the brain of the brain)”. Iata deci ca nu trebuie sa ne miram ca exista o genetica prevalenta a bolii psihice, la fel de bine cum ea, si am sa o scriu boldit, nu pecetluieste soarta individului de la nastere pana moare. Nu, si NU, si NU. Sa bagati bine la cap, pentru fiecare “sfat” pe care l-a oferit acest domn profesor de-a lungul experientei sale si sperand ca in viitor vor fi cateva sute dintre voi care citesc aceste randuri, diseminati va rog opinia alternativa, anume ca modelul actual al bolii psihice nu este unul simplu in care suntem sclavii genelor, ci in care genele creaza vulnerabilitate, peste care se suprapun multi alti factori etiopatogenici care pot sa explice de ce, de exemplu, chiar si intr-o afectiune inalt heritabila cum e boala bipolara tip I poate sa apara debut in prima copilarie, dar si dincolo de 30 de ani, de ce unele persoane pot sa aiba si 4 episoade pe an in vreme ce altele au doar unul de-a lungul vietii. Evident, este mult de cercetat iar in tulburarile afective inca se publica foarte activ (inclusiv luna aceasta Archives of General Psychiatry dedica spatii largi studiilor genetice pentru a) genetica neuroticismului si b) rolul transportorului serotoninei in sezonalitatea maladiei bipolare). Privind chestiunea specifica, aceea care afecteaza femeile bipolare care raman insarcinate, nu pot sa fiu suficient de raspicat in a spune ca recunoasterea precoce a vulnerabilitatii poate altera dramatic parcursul de viata al individului care ar putea, prin interventie precoce, sa aiba o dezvoltare ontogenica normala si sa ajunga sa duca o viata libera de boala, sau prin tratament medicamentos minim. Iata de ce, de exemplu, se duce o lupta pentru diagnosticarea precoce a bolii bipolare la copil, acolo unde se presupune ca ar putea sa apara primele semne de manie “pierdute” printre alte acte comportamentale actualmente identificate drept “sindroame hiperkinetice” (copiii “iuti”). Evident, a initia tratamentul medicamentos “profilactic” la copil nu e o optiune catre care ortodoxia psihiatriei sa se uite cu nesat, ba chiar dimpotriva. Pe de alta parte, alternativa de a nega sarcina, si parentalitatea, persoanelor cu boala psihica imi pare egalmente periculos prin aceea ca impinge o populatie care, actualmente, insumeaza sute de milioane de oameni de-a lungul si de-a latul pamantului, si mai mult spre promiscuitate, spre stigma si statutul de sub-cetatean. Regimul lui Hitler gasise o ratiune economica, anume ca un bolnav mintal consuma mai mult pe luna cat consuma un soldat pe front, or asta a dus la o matematica a mortii pe care cu greu ar trebui sa o uitam. A impiedica un bolnav mintal sa aiba copii nu doar ca nu va elimina, la extrema, rezervorul de boala mintala (cata vreme aceasta poate sa apara si habitual, poate fi si un fenomen epigenetic, poate fi si consecinta unui proces somatic concomitent in urma caruia pot avea loc modificari genetice permanente), dar va si selecta suse rezistente prin aceea ca (da, recunosc ca e un argument riscant), doar “nebunii cei mai mari” vor ignora avertismentele. E pur speculativ, pe de alta parte imi doresc ca atunci cand vorbesc cu pacientul sa fiu acoperit de argumente si altele decat unele conjuncturale, propriile mele impresii de viata vis-a-vis de soarta bolnavului mintal sau a cainelui comunitar. E vreo diferenta intre ei? Pentru unii, nu. Unii ii vor eutanasiati. Altii ii vor doar castrati. Altii zic ca “sunt si ei suflete”. Din aceasta politica inconsistenta transferul de credinte catre categorii defavorizate ale societatii care sunt percepute ca elemente “parazite” stimuleaza ura comunitara, intoleranta si in cele din urma cresterea incidentei de boala mintala pe anumite grupe de varste susceptibile la acest gen de presiune sociala. Este notoriu, de exemplu, ca aceasta ipoteza ecologica ar putea explica de ce doar la adolescenti ratele de suicid s-au crescut cu un factor de 10x in ultimul sfert de secol; destigmatizarea bolii mentale nu a inceput sa se produca decat recent, dupa ce intr-o prima faza aparitia neurolepticelor si benzodiazepinelor a superficializat un morb social care constituia un taboo; mai apoi, insa, a avut loc “neuroleptizarea” bolii  mintale (vezi atitudinea lui David Healy care sustine ca in fapt industria neurolepticelor a crescut incidenta schizofreniei, parere altfel foarte controversata si disonanta cu o serie de evidente).

In concluzie, o concluzie preliminara si motivata mai mult de dorinta de a limita discutia la un numar tolerabil de paragrafe, pe care nu imi doresc sa o luati ad-litteram ci sa va conduca spre o mai buna cercetare a problemei:

1. boala mintala nu e o contraindicatie absoluta de sarcina, nici macar una relativa

2. interventia psihiatrica la parintele suferind de boala psihica trebuie sa fie una adaptata contextului, centrata pe construirea unui atasament sanatos cu copilul si asigurarea nevoilor bazale ale acestuia

3. in conditiile in care exista o evidenta genetica a vulnerabilitatii pentru boala mintala, copilul poate beneficia de detectie si interventie precoce nu doar cu tratament medicamentos, dar si alte tehnici fie ele terapeutice, de stimulare cerebrala sau neuroplasticitate, dar si altele care poate se afla imediat dupa cotitura.

G.