Despre handicap

Luni dimineata, este 16 martie 2009, inca un pic si da coltul ierbii. In timp ce-mi beau cafeaua, un prim gand. Oare ar trebui sa scriu despre asta? Pana la urma nu tine de specialitatea mea decat indirect. Handicapul si infirmitatea sunt chestiuni care au de-a face cu medicina muncii, de fapt. Un medic al muncii stabileste, dupa ce-ai suferit de o boala, un accident, o interventie chirurgicala fara recuperare ad integrum, daca esti bun de dus la treaba iar daca nu cam care ar fi compensatia care ti se cuvine in calitate de cetatean contribuabil, platitor de taxe. Exista o Agentie Nationala pentru persoanele cu handicap, un fel de mega-masina de tocat carne in care intri carne macra si iesi urgent babic si ghiudem. Compensatia este in grad de handicap sau infirmitate. Diferenta dintre cele doua, trebuie spus, e ca se considera ca handicapul ar putea sa fie influentat de trecerea timpului, sau de progresele din medicina. Adica sa treaca, sau sa devina mai rau. Nu intotdeauna e o chestiune clara, de exemplu e aproape de domeniul fantasticului sa-ti creasca din nou piciorul amputat, pe de alta parte anumite tipuri de plegii/ pareze pot sa raspunda la tratament si recuperare fizioterapica. Nu te vindeci de oligofrenie (retard mintal) de exemplu, dar cu ajutorul neurodezvoltarii si al interventiilor psihosociale iti poti ameliora gradul de autonomie. Scleroza multipla, e un exemplu util, are perioade de ameliorare si perioade de agravare. Schizofrenia la fel. Exemplele sunt de aici inainte din ce in ce mai clare, de exemplu distinctia medico-legala dintre handicap si infirmitate prin aceea ca una decurge din cealalta, dar nu invers. O infirmitate cel mai adesea e un defect permanent si care poate ramane permanent daca nu se intervine. Luam aici orice defect congenital cu sanctiune chirurgicala, vezi defectele septale atriale, ventriculare, malpozitiile de vase, luxatiile articulare congenitale etc.  Pare desueta o astfel de larga paranteza dar la ora adevarului termenul politic corect care le insumeaza pe amandoua este dizabilitate. Eu nu prefer obligatoriu termenul desi e nevoie de el in anumite conditii pentru ca a spune unui parinte/ apartinator ca afectiunea copilului, fratelui, tatalui sau comporta grad de handicap sperie teribil. Si-atunci spui vorba asta. Dizabilitate. Dizabilitate presupune un grad de insuficienta in functionare (lucru pe care il reflecta de fapt si celalalte doua vorbe, din pacate perimate ireversibil de peiorativul pe care il reprezinta) indiferent daca vrei sa functionezi sau nu. De exemplu in cazul depresiilor severe in care functionarea e sever afectata nu ai aceeasi dizabilitate ca in – sa zicem – o parapareza spastica. Dar aceasta nu inseamna ca boala mintala nu presupune grade mai mici sau mai mari de dizabilitate la fel ca orice alta boala, lucru recunoscut de altfel de stat, si de administratie.

Periodic, dupa declararea unui diagnostic de handicap sau infirmitate, te duci in fata unei comisii pentru re-evaluare. Pentru amandoua cazurile, atentie. Am vazut, auzit, citit, “perceput extrasenzorial” ca oamenii cu anumite infirmitati sunt mirati, iritati, dezarmati de faptul ca daca le lipseste o mana cumva asta ar mai trebui sa reprezinte un motiv de examinare periodica. O doamna invatatoare spunea, intr-un interviu, “ce cred ei ca-mi cresc picioarele la loc”? E o intrebare curioasa, evidenta pentru cel mai saracuts cu duhul cum ca mai, odata ce s-a stabilit ramane stabilit, nu? Ei bine, nu. In primul rand exista un bias pozitiv, cum ca mersul la comisie ar influenta cumva gradul de handicap in bine, ceea ce nu este mereu cazul. Din pacate uneori comisia re-evalueaza agravarea anumitor dizabilitati, vezi hipoacuzia, vezi tulburarile de vedere, vezi alte sindroame degenerative. Mai mult, si-am amintit deja, in anumite instante anumite infirmitati se pot trata chirurgical, fie ca se protezeaza (defecte osoase), fie ca se efectueaza plastii (pentru defecte viscerale). Pentru cel care acorda compensatii pentru handicap ramane aceasta poarta deschisa, cum ca oamenii sunt rai si vor sa profite. Si chiar sunt rai. Si chiar profita.

Acestea fiind spuse, discutia privitoare la handicap nu poate merge inainte decat daca a) le admitem ca fiind un argument suficient pentru remuneratie prin servicii de tip social si b) ca au parte de-o continuitate in timp. Continuitatea in timp este motivul, si  la handicap si la infirmitate, pentru care chiar si dizabilitatile permanente sunt tratate “ca si cum” n-ar fi.

Intamplator colaborez la un memoriu, zilele acestea, privind o situatie particulara in acordarea gradului de handicap in raport cu o anumita afectiune. N-am sa deschid aici, si acum, acest paragraf in toata splendoarea lui desi, odata zarurile aruncate, voi reveni asupra lui. Situatia este una teribila, anume ca pentru aceasta categorie de handicap nu exista continuitate. Pana la 18 ani e de-un fel, dupa 18 ani e de alt fel. Pentru cei familiarizati insusi acest detaliu ar trebui sa fie suficient ca sa stim despre ce tulburari discutam, dar hai sa le lasam nenumite. Lipsa continuitatii, am remarcat la randu-mi cu stupoare, nu s-a datorat unei carente in diagnostic, ci unei nefericte decizii a Ministerului Muncii. Pentru ca aici vroiam sa ajung de fapt. Nu medicul decide handicapul ca incadrare. Nu legistul. Nu. Cine decide asta, ca legiuitor, e Ministerul Muncii (si-al familiei, si-al protectiei sociale etcaetera). Ministerul Muncii decide asta de-o maniera pompierista, dat fiind ca la el e arondata prima lege pentru handicap, din 1992, de “incadrare in munca”. Esti de incadrat? Esti de-al nostru. In mod fortuit raportul Comsiei Europene din 2006 observa ca medicina romaneasca este extrem de deficitara la capitolul reabilitare sociala pe partea de sanatate mintala (dar nu numai), dar lasa la indemana cititorului (raportul e disponibil pe website-ul ministerului) sa traga propriile concluzii referitor la potentialele cauze. Cauza, trebuie insistat, este aceasta struto-camila, anume ca daca in anumite cazuri medicul e obligat sa faca si ce nu trebuie aici, si tocmai aici, altcineva decat medicul hotaraste care e nosografia diagnostica (sic!) pentru care se decide unde, si incotro, o ei. E ca si cum pentru o infectie urinara, sa zicem, m-as duce la Ciclopul de pe Magheru sa-mi schimbe uleiul. La fel si aici, unde mai pui ca in astfel de cazuri abilitatea acestor domni de a discerne profesional este intens afectata de propria lor lipsa de pregatire.

Prin comparatie, in domeniul privat la capitolul corespondent angajatii au fost obligati de emploieur sa citeasca niscaiva fluturasi care sa le ofere cat de cat cunostinte referitoare la boli, medicina, sanatate, diferenta dintre cronic si acut s.a.m.d. Ei sunt mult mai repede pregatiti sa poarte un dialog cu pacientul care vinde deja cu o expertiza suficienta, aceea a maladiei lui. Prin raport, statul roman a fost, si ramane, semi-analfabet cu privire la nevoile de sanatate ale cetateanului sau. Iar in privinta handicapului faptul ca legea e ciunta face ca 1) sa existe foarte mult loc de abuz si 2) acele cazuri care necesita suport sa intre in acelasi blender birocratic de unde nici ca-ti vine sa mai intri, nici ca iti vine sa mai iesi.

Inchei discutia aici. Deocamdata. Sper sa o reiau in zilele urmatoare cu un exemplu specific.

G.