Timpi in asteptare

Se vorbeste, vis-a-vis de sanatate mintala, ca “secretul” succesului interventional ar fi detectia, si interventia, precoce. Organizatia Mondiala a Sanatatii, cohorte intregi de studii epidemiologice sprijina o atare paradigma care, pe deasupra, mai pare si teribil de rezonabila. “A luat-o din timp”. “S-a cautat”. Luata din pripa, s-ar spune, boala psihica e amenabila la tratament si se vindeca, sau oricum intra pe un alt parcurs ale carui conotatii sunt obligatoriu pozitive.

Evident mecanismele acestei propozitii eludeaza omul de rand. Daca boala mintala e un “brainworm” asa cum sugereaza Dan Dennett, musai sa-l scoatem cat mai repede or putrezeste fructul. Sau nu?

Ministerul Sanatatii din Romania a lansat o dezbatere publica privind oportunitatea screening-ului precoce in boala autista si alte tulburari de spectru autist (TSA). Asta presupune ca la diversi timpi in dezvoltarea sugarului si-apoi bebelusului pana la trei ani se va aplica un chestionar care cauta sa identifice semne clinice si simptome ale acestor boli cat mai devreme. In mod ideal procedeul este de fiecare data “bulls-eye”, adica fiecare chestionar identifica un copil cu autism; acesta ar urma sa fie luat in evidenta si tratat state-of-the-art, adica psihofarmacologie, psihoterapie s.a.m.d. si-uite asa ajungem la un veritabil progres, acea sfanta fagaduinta a sanatatii mintale. Am aflat de asta intamplator, o doamna de la Hotnews m-a intrebat cum imi pare ideea. I-am raspuns ca inafara e verde gardul, inauntru leopardul. E un brad cu verdele in jos, mergand mai departe pe firul analogiilor cromatice. E o initiativa tampa, facuta la gamela de niste oameni care habar n-au ce e acela un screening si care poate fi utilitatea lui, dar si limitele inerente.

Sa incepem cu hiba cea mai evidenta si poate cea mai sinistra. Romania nu are insight privind autismul. E o boala exotica, rara si ca prevalenta dar si mai rara ca buna intelegere in vocabularul uzual. Unii domni profesori mai de pe la Iesi sugerau chiar, la un moment dat, ca autismul e un prodrom, o varianta de inceput de schizofrenie. La fel de bine am face screening de borelioza (care e mai frecventa in anumite zone) sau de febra dengue. Carevasazica obiectul chestionarului in fata majoritatii ar veni ca ceva neinteles, si pe cale de consecinta anxiogen. Imi evaluati copilul pentru ce? Dar sa zicem ca oamenii citesc, sau ca medicul pediatru explica sansele minuscule, dar diferite de zero, ca un copil sa sufere de o tulburare de spectru autist (TSA), si de aspectul minim invaziv al chestionarului, si utilitatea depistarii precoce. Sa zicem. Si sa mai zicem ca insusi procedeul ar ajuta sa creasca nivelul de constiinta al maselor, deci un fel de unde-dai-si-unde-crapa tot de banii aia. Obiectivul ramane totusi sa aduci proaspatul copil autist, mic si foarte aproape de nastere (ideal), in sistemul de sanatate mintala romanesc.

Luati-va un moment sa contemplam impreuna cum o familie tanara, cum e si-a mea, vine cu un copil de varsta de oriunde intre cateva luni si 3 ani, ideal mic-mititel, si intra pe portile spitalului Al. Obregia spre pavilioanele dedicate ale onorabilei doamne profesor Dobrescu si echipa dansei de specialisti. Cum o fac prima la dreapta pe alee si-apoi se insira la cozile malformate de pe culoare in timp ce se uita la alti copii cu diverse tulburari la fel, sau poate altfel decat ale lor, si-apoi cum se insinueaza stigma si se simt mizerabil, si asteapta o “dezlegare” gen copilul meu nu poate sa aiba asa ceva. Intre o zi normala, aparent, si una in care umbli cu copilul prin spitale, poate fi doar o foaie de hartie.

Pentru un singur copil autist precoce depistat corect exista un numar X, estimabil functie de proprietatile instrumentului folosit, de oameni care vor primi un diagnostic de risc fara ca de fapt copilul lor sa aibe boala. Aceste cazuri se numesc “falsi pozitivi” in statistica. Orice chestionar de screening are urmatoarea idee cardinala, anume ca in favoarea celor putini, data fiind severitatea unei conditii genere, merita sacrificata sanatatea tuturor celorlalti pentru o perioada de timp “in asteptare”, cat dureaza pana li se confirma ca nu, de fapt copilul lor nu are un TSA. In primul rand ca onorabilul minister nu ne spune cam care sunt performantele instrumentelor lor din punct de vedere al celor fals pozitivi; or fi multi? Or fi foarte multi? De exemplu la o sensibilitate de 90% fiecare al 10-lea “client” (simplist spus) este fals. Dar daca sensibilitatea scade la 65%, sa zicem, si ai fiecare al treilea client. Dar adauga la asta valoarea predictiva pozitiva (PPV) si poti avea un chestionar sensibil, care a-posteriori clasifica bine (graul de neghina), si totusi NU are o putere suficienta a-priori sa imparta apele, sa prezica posibilitatea unui diagnostic.

Si totusi sa zicem ca facem acest gest. Sa zicem ca ne asumam, civic, cei multi care sunt fals pozitivi in raport cu cei veritabil pozitivi. Si sa zicem ca standardul de aur clinic, psihiatric, primeaza, si apoi tratamentul vine si isi face datoria. Cine va conduce acest tratament? Pedo-psihiatrii care termina rezidentiatul si nu au locuri de munca? Sau poate oamenii care au trudit pentru catedra onorabilei doamne profesor si-apoi au fost zvirliti pe usa din fata cum ca brusc, sunt indezirabili?

A cantarit cineva daca sistemul de sanatate mintala infantila poate absorbi un atare demers? Exista vreun precedent? A analizat cineva baza de date generata de planul fostului ministru Nicolaescu sa numaram, coane Fanica, steagurile cate la primarie cate la prefectura? Exista, din partea aceleiasi onorabile doamne profesor si catedra dansei, vreo analiza prospectiva vis-a-vis de cate cazuri de autism sunt, care e epidemiologia lui in Romania si de ce anume ar fi nevoie sa fie manageriate toate aceste cazuri?

Toate sunt intrebari care pana la urma cheama la rampa; esti un carcotas, domnule doctor, vor spune multi care zic iaca, se face ceva. In revansa eu vin si spun ce-ar fi daca iti rupi mana si ortopedul sugereaza hai sa facem ceva, orice, doar sa nu stam sa ne uitam asa la ea, ca probabil e rupta. Ultima oara cand niste domni doctori au incercat strategia, un copil de prea-putini-ani a murit datorita complicatiilor embolice si septice. Epidemiologia face parte din acea categorie de stiinte exacte care nu lasa loc de foarta multa creativitate. E un numarat destept al bobilor si pentru asta, sugestiv, iesi la arat nu tu, primul, cu nimica dar forta exemplului.

Sa zicem ca Romania are 50 de mii de copii cu autism. Sa zicem. Cifra e o extrapolare care se bazeaza pe a) stabilitatea genetica a bolii si b) distributia ei in alte tari europene. Dar Romania are vreo 3 milioane de adulti care au o tulburare de consum de alcool; Romania are peste o suta de mii de heroinomani; Romania are cateva sute de mii de persoane cu schizofrenie; peste 2 milioane de depresivi (dintre care multi se suprapun peste cei din populatia consumatorilor). Si in mijlocul acestui marasm, al acestei realitati care ridica uneori icnete de disperare din partea profesionistului, si-a pacientului deopotriva, care vor servicii, detectie precoce si interventie; in conditiile in care dintre acesti 3 – 4 milioane de oameni 80% vor muri prematur, 3000 anual prin suicid, iar restul cu ani potential de viata pierduti in medie 10 mai putin de media populationala, ce face Ministerul? Dezbate AUTISMUL?

Nemernicia timpilor pe care-i petrecem in asteptare e ca avem o lege a sanatatii mintale care implineste in curand 10 ani; si norme de 5 ani; si ghiduri de practica traduse prost, si copiate aproximativ, din cele NICE si APA, si in rest o jale de sistem de sanatate mintala; iar la varful piramidei trofice se afla o generatie de dascali in buna masura dusi cu sorcova, complet prinsi intr-o cacofonie a propriei lor incompetente in a mai nutri, si alimenta, o cercetare care sa revina catre sursa, anume om, individ, cel care cand ia o pastila vrea sa stie cati altii au avut dureri, probleme, complicatii; omul care daca are o boala de panica vrea sa afle daca o fi doar el singurul, sau n-o mai fi cumva vreo cateva sute de mii, mai exact vreo 600 de mii, imprastiati primprejur.

Ce face Romania, statul care-mi cere bani prin taxe pentru sanatate, pentru cei 4 milioane de oameni care mai lucreaza intr-ansul? V-ar surprinde sa percepeti ca intre aia 4 milioane care lucreaza, si aia 4 milioane care sufera de o forma, sau alta, de boala psihica tratabila, fie ca e tratata ori ba, exista o comunalitate? Da, oamenii care au diverse boli mintale le fac ca o complicatie profesionala, ca o prelungire a reprofilarii, a pauperizarii, a jafului si ambliopiei administrative care nu doar frizeaza un absurd, da-l si imbratiseaza ca pe-un Alice in Tara Minunilor. Absurd sa fie, ca in rest n-o sa ne tina o vesnicie.

Acum vreo saptamana m-a sunat un preot de la Calarasi, un om minunat, care a venit cu copilul si nevasta la Bucuresti pentru ca baietelul lui are un autism atipic; tratamentul i-a ajutat, dar in rest cam…nimic, pentru ca de exemplu in Calarasi n-a dat nimeni cu grapa de cativa ani buni, la fel cum n-a dat in Mehedinti, sau in Botosani, sau dracu mai stie unde. Romania nu e Bucuresti, un Babel de 3 milioane, adica 15% din populatia Romaniei dar unde sunt aglomerate 60% din resursele medicale romanesti. Romania e cand ti-a dat doamna profesor ratseta si mai vii la control la 6 luni, daca mai vii, si faci ore pe tren pierzi o noapte si-apoi cand ajungi la doamna profesor e o coada de vreo 30 de persoane; si stai, ca vita, vreo 4 – 5 ore la coada la onorabila pentru ca unor bumbeni de la minister le-a venit ideea asta minunata, probabil tot atunci cand s-au hotarat sa opreasca orice finantare pentru alte categorii de boli mintale mai putin prioritare. Fascism? Mengelism? Cum sa-i zici?

Sunt psihiatru de adulti. Mi-e oroare de ce s-ar intampla cu copii tratati “bine” de autism intr-o Romanie unde boala aceasta dispare, ca prin farmec, la 18 ani, la fel cum nu inteleg nici sa ma bati care e mostenirea ADHD-ului dupa ce nu te mai vede pedo-psihiatrul, sau unde merg toate acele cazuri de tulburari de conduita si comportament daca nu cumva intr-o criminalitate juvenila fata de care pedopsihiatrul e mai mult sau mai putin blazat. Si ma uit la acesti oameni si initiativele lor bune, dar puerile, pline de infantilism, si simt de parca as trai un roman orwellian de prost gust, unul in care nu stim a scrie sau citi, dar imitam, butaforic, gestul ca prostimea nu se prinde oricum.

G.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s