Justina și baronul. De abuz medical.

Citesc, în ultima oră, o poveste care îmi stârnește instinctele de părinte la fel ca pe cele de psihiatru de cazuri ciudate. E despre o fetiță de peste ocean cu nume straniu quebecois (Justina Pelletier) care a fost pusă de o curte de judecată în custodia statului Massachusets acum un an după ce doctorii de la Mass Children’s Hospital au decis că simptomele ei, inițial crezute a fi fiind semnele unei boli rare (boală mitocondrială) ar fi putut de fapt fi indicative pentru o suferință psihosomatică by proxy. Părinții Justinei, Linda și Lou Pelletier, luptă public pentru custodia fetei. Protecția Copilului și o echipă de la MCH au afirmat că cei doi și-ar fi abuzat medical copilul. Seria de reportaje din Boston Globe făcute de veterana Patricia Wen te bântuie și, citind la primă mână, nu poți să nu te întrebi cum s-a ajuns aici?

Foarte, foarte pe scurt istoricul e așa. Justina a avut o naștere complicată dar până la pubertate a avut o dezvoltare normală. Au apărut apoi simptome inexplicabile, îndeosebi suferință digestivă, pierderea poftei de mâncare, amețeli și tulburări ale mersului. Părinții au umblat din doctor în doctor până au ajuns la un specialist în boli de metabolism (dr. Mark Korson) la Universitatea Tufts. Korson a pus diagnosticul clinic de boală mitocondrială și a recomandat un consult de specialitate la un gastroenterolog la MCH. Justina n-a ajuns vreodată la el. Un neurolog de acolo a notat în foaie că istoricul medical al Justinei prezintă un exces de intervenții medicale/ consulturi de specialitate/ în locuri diferite și făcute de profesioniști diferiți. A cerut un consult psihologic (făcut de dr. Simona Bujoreanu, coordonatorul programului de cercetare de la Institutul Brazelton de la Harvard U). Simona Bujoreanu a ridicat suspiciunea unei probleme psihosomatice plecând de la observații clinice că Linda, mama Justinei, intervenea în protocolul medical și părea că influențează răspunsurile fiicei ei. În notele dr. SB apar comentarii cu privire la faptul că, în prezența mamei, copilul pare mai dizabilitat decât e el de fapt. Spitalul a luat decizia radicală de a anunța protecția copilului și a refuzat externarea Justinei când familia a dorit să o ia acasă la cerere. A urmat un coșmar pentru toată lumea, îndeosebi pentru tânăra Pelletier care e internată involuntar de peste un an de zile, fără posibilitatea de-a fi returnată familiei în viitorul apropiat. Săptămânile trecute un judecător a reconfirmat decizia de-a o păstra departe de părinții ei. În predigioasa revistă Slate Brian Palmer face un rezumat sintetic remarcabil al celor două tabere.

Urmează o serie de comentarii personale derivate din munca ultimilor mei ani cu cazuri din categoria generic numită UMS. UMS înseamnă, în engleză, ”unexplained medical symptoms”. În fiecare lună văd cel puțin un pacient nou care respectă profilul următor:

1. perioadă neîntreruptă de sănătate aparentă până la un anumit punct în viață

2. debut brusc sau insidios al unor simptome imposibil de clasificat într-o afecțiune sau clasificabile în mai multe afecțiuni pe mai multe aparate or sisteme. Aici vorbim fie de probleme cardiovasculare (palpitații, oscilații ale tensiunii arteriale, sincope/ lipotimii, edeme, anomalii de puls), gastro-intestinale (diaree/ constipație/ intoleranță alimentară nespecifică, vărsături), dureroase (toleranță scăzută la durere sau parestezii, sentimentul unui curent electric care coboară pe măduva spinării sau care merge pe anumite fragmente ale corpului, dureri articulare sau musculare care nu se ameliorează/ agravează cu mișcarea, dureri de cap, de globi oculari, de limbă, dureri genitale),  probleme respiratorii (sufocare, sentimentul de respirație artificială sau incompletă, senzația de apnee iminentă, respirație superficială sau de nod în gât), probleme neurologice (probleme ale coordonării, tremor, neîndemânare, probleme de mers, tulburări de somn cantitativ/ calitativ), cutanate (prurit, rash, erupții care vin/ trec, flush pigmentar). Uneori sunt simptome bizare, pierderea contactului cu realitatea, asumarea unui comportament brusc disociat, pierderea unor funcții ale corpului temporar sau (aparent) permanent până la întâlnirea dintre noi. Uneori sunt simptome care nu suportă altceva decât o descriere narativă (de exemplu o pacientă care îmi descrie faptul că, pe fondul lucidității și fără alte tulburări, a început să halucineze în încăpere, i.e. vedea o femeie neagră și o femeie albă stând de vorbă)

3. pentru problemele de mai sus persoana a căutat ajutor de specialitate care presupune vizitarea a mai mult de 2 specialiști din fiecare dintre categoriile enunțate mai sus. Frecvent sunt 5 specialiști sau mai mult în mai multe centre din țară. Pacienții au dosare medicale voluminoase de investigații NORMALE care nu susțin diagnosticele pe care le-au primit și scheme terapeutice nespecifice care NU au avut rezultatul scontat. E principala lor motivație pentru care, în mod obișnuit, pacienții mei susțin că au continuat să caute. Suferința lor e reală până la proba contrarie și turismul lor medical un fel de pelerinaj care, după primii 5 – 6 medici vizitați, devine un turneu pentru un miracol. O altă regulă e că pleacă de la profesioniști anonimi către, obligatoriu, somități. Somitățile pun diagnostice fistichii și propun soluții și mai fistichii. Soluțiile, repet, nu au rezultatul scontat.

4. Pacienții au un vocabular medical dezvoltat. Știu diferența dintre hemoleucogramă și VSH. Știu ce înseamnă RDW și ce sunt acelea plachete. Au căutat pe internet boli care pot explica simptomele lor, de obicei rare sau foarte rare și pentru care foarte rar există un test diagnostic definitiv darămite tratamente. Nu și le însușesc, cu alte cuvintele simptomele lor nu migrează spre asimilarea perfectă a unei condiții medicale.

5. Simptomele sunt suficient de incapacitante încât să interfere cu viața de zi cu zi. Oamenii de care vorbesc nu reușesc să întrețină un serviciu sau să își continue studiile.

Cazurile mele seamănă izbitor cu cel al Justinei Pelletier. Și am să o spun, fără nici o falsă modestie, 9 din 10 cazuri nu sunt UMS. Sunt doar un exemplu remarcabil de neglijență medicală, o formă din ce în ce mai frecventă de schizofrenie profesională, una în care eroarea fundamentală e lipsa comunicării între specialități și boală iatrogen indusă. De obicei e așa: omul se duce la medicul #1, medicul prescrie tratamentul X, tratamentul X nu are efectul scontat Y ci efectul secundar Z, pentru care pacientul se duce de multe ori la medicul #2, #3, #4, #5, medicii revizuiesc evidențele, cer alte analize și investigații. Analizele și investigațiile se fac în timpul tratamentului X sau tratamentului Epsilon, nou administrat de oricare dintre medicii 2 – 5 care dă și el efectele secundare Teta, Omicron, Delta pentru care pacientul se duce la medicii #6, #6, #8 șamd. Nici unul dintre ei nu își asumă, vreun moment, totalitatea unei investigații care să reprezinte un screening complet al sănătății pacientului inclusiv partea de iatrogenie. Nu există o discuție între profesioniști sau profesioniștii își fac treaba pe felia lor dar nu pe a altora. Eroarea nu e de judecată, ci de leadership. Un bun leadership de caz, în 9 din 10 cazuri, salvează pacientul.

Apoi există și realitatea că, surprinzător or ba, pacienții sunt prost investigați chiar dacă sunt des investigați. Ai să vezi sute de EKG-uri normale, ecografii după ecografii făcute la cerere, dozări hormonale în serie care nu arată nimic, miografii făcute în diferite centre fără vreo modificare oarecare, RMN-uri, CT-uri, EEG-uri simple făcute fără noimă șamd. Ce face un UMS să fie UMS e de fapt slăbiciunea în gândire medicală și nu misterul cazului în sine.

Fapt este, spre exemplu, că dacă un medic nu a văzut în viața lui un caz de miastenie gravis nu va cere un test la Miostin. Dacă nu a văzut în viața lui o boală Behcet nu va cere un prickle test. Dacă nu a văzut în viața lui o porfirie nu va lua și asta în considerare. Lista continuă – MERRF, PANDAS, boli mitocondriale, miopatii, encefalite autoimune, ataxii spino-cereberloase, PSP, boală Pick, atrofii-multi-sistemice, degenerescențe cortico-bazale, kinking de carotidă, iar din grădina mea/ a psihiatriei/ boli disociative, PTSD complex, DPD (tulburare de de-realizare cu de-personalizare), tulburare de somatizare, tulburare de conversie, consum de substanțe (nu rareori mi se întâmplă ca simptomele să fie induse de consum de etnobotanice, droguri recreaționale etc). Nu se va gândi la intoxicația cronică cu metale grele/ rare. Nu se va gândi la forme neobișnuite de epilepsie pentru care trebuie să faci investigații mai avansate. Nu se va gândi la cele 83 de tulburări diagnosticabile de somn (dacă folosești polisomnografie). Nu va face biopsii de mușchi/ mucoasă. Și așa mai departe. Și, al doilea mare păcat, INDIFERENT despre ce e vorba până la urmă nu-și va orienta practica lui medicală spre acel ecosistem terapeutic, de orice natură ar fi el, care să amelioreze vizibil starea de sănătate a bolnavului.

Fapt este că medicina nu e chiar atât de simplă pe cât vrei, dar nici chiar atât de misterioasă pe cât pare. Iar efortul de-a ajuta pacientul nu e unul neapărat diagnostic cât unul intervențional. Până să îți forjezi tu eleganța unui diagnostic nemaivăzut ai obligația de-a face ceva care să fie în profitul omului din partea ta. Asta uneori înseamnă că le ei bucată cu bucată, simptom cu simptom. Alteori asta presupune să îți scoți mintea din cutie și să ștergi cu buretele tot ce credeai că știi. Iar în patria UMS-ului asta presupune că, dacă ai dat la o parte 99% din boli posibile deci ai un om 99% sănătos dar care nu funcționează bine, acel 1% care a rămas trebuie să se cheme cumva. Poți să-i spui boala lui Manole, nu contează. Important e cum o tratezi pe boala lui Manole încât Manole să se simtă mai bine.

Și, alt lucru foarte important, nici o boală pe lumea asta nu e născută statuie, moartă, inamovibilă. Foarte rar colegii mei se opresc din mecanismul automat al actului lor medical să se întrebe dar totuși ce face niște simptome care au apărut acum 10 ani de zile să fie cronoplastice, i.e. să fi rămas aceleași, neschimbate, timp de niște ani. Ce le face să fie oscilante, să plece și să vină? Ce le face să vină dar, mai ales, ce le face să plece? Mai mult, având în vedere că oamenii trăiesc cu simptomele ăstea ce anume au descoperit ei că îi ajută, intuitiv, cu ele? Spre exemplu am avut o pacientă cu o formă foarte rară de epilepsie care a mers ani de zile foarte bine cu Nematocton (piperazină), un anti-helmintic. Bine, un antihelmintic care are și proprietăți gaba-ergice. Și cum se regăsește boala asta în habitatul lor natural? Cum se schimbă oamenii dimprejurul lor în prezența afecțiunii? Ce face boala pentru om? La ce-i trebuie? La ce e boala lui ”bună” când ai nevoie de ea? Și poate omul să o inducă? Poate să conjure ploaia? Poate să aducă soarele când vrea? E ceva care să interacționeze cu sistemul lui volițional? Poți să îl oprești odată demarată medicofilia? Poți să îl convingi că un EKG normal e un EKG normal și gata? Sau nu?

Fapt este că mijlocul nostru de a explora corpul uman este finit. Mijlocul nostru de a explora mintea umană este infinit. Să-ți dai timp să cunoști un om dar mai ales să-i cunoști suferința presupune disponibilitatea să umbli cu el prin aleile lui narative și să documentezi, cu răbdare de antropolog, toate lucrurile care fi putut să contribuie la asta. Nu e doar o fandaxie legătura minte, corp. Există o interfață, există hub-uri prin care creierul comunică lucruri conștiinței și invers. Să ajuți un om presune tot, nu doar rețeta ta de medicină tradițională.

Problema diagnostică în cazul Justinei e mai mult decât UMS. E abuzul medical al copilului – în trecut numit sindrom Munchaussen by proxy. În Munchaussen by proxy de fapt copilul e sănătos dar trăiește într-un ecosistem populat de cel puțin un părinte cu o afecțiune psihiatrică gravă, o formă de sociopatie medicală în care nevoile psihologice nerezolvate ale părintelui și agresivitatea lui mascată față de copil se transformă într-o formă de abuz fizic, psihic și de multe ori medical. Tratamente nejustificate, de multe ori crude, invazive, invalidante (clisme, sondări de uretră, introducere de sonde naso-gastrice, solicitarea de laparoscopii exploratorii, puncții lombare solicitate unui profesionist dispus să meargă ”the extra mile” șamd), urmate de contestarea rezultatelor și schimbarea profesionistului. Cverulență medicală, intervenția în actul medical de-a trata o condiție de multe ori benignă (i.e. administrarea de antibiotice puternice chiar și-atunci când nu sunt indicate, administrarea cronică de pastile contra acidității gastrice, administrarea abuzivă de laxative, administrarea de somnifere fără prescripție sau fără indicație medicală), și – mai mult decât orice – tendința de-a pescui acel medic dispus să lase părintele să fie de fapt medic și să-i dea acestuia carte blanche pentru tratament. În viața mea am avut astfel de cazuri în care, din fericire, nu a fost ne-voie de ceea ce ”concedierea părintelui” – ce s-a întâmplat în cele din urmă în cazul Justinei Pelletier. A fost nevoie de intreruperea legăturii bolnave mamă-copil în timp ce mama primea ajutor psihiatric, spre exemplu. A fost nevoie de re-educare medicală și, în cel puțin un caz, de intervenție legală prin care părinților le-a fost pus în vedere că dacă fac asta am să depun plângere într-un caz care includea un adult cu dizabilități.

E foarte dificil să pui un diagnostic de Munchaussen by proxy. Ironia face că ai nevoie tocmai de argumentele care i-au adus pe oameni la tine. Ai nevoie de toate investigațiile acelea nenorocite care sunt invazive și invalidante. Ai nevoie să fi fost documentată, cumva, interjecția unuia dintre îngrijitori în viața copilului lor. Spre exemplu am avut un caz în care mama contamina deliberat probele de urină ale copilului cu propriul ei sânge și când cineva a observat că hematuriile copilului se petreceau doar la domiciliu a trebuit să am o discuție cu mama care a sfârșit prin a mărturisi că făcea asta pentru că ea ”știa” că baiatul ei făcea infecție urinară și așa s-a gândit ea că poate să-și convingă pediatrul să o ajute pentru că avea obsesia asta, zi și noapte, că băiatul ei va muri de sepsis. Am avut un caz în care mama era obsedată că fata ei face ”roșu în gât” motiv pentru care îi dădea complusiv Tantum și folosea a-baisse-langue-ul în fiecare seară atât de violent încât oro-faringele era plin de contuzii și copilul vărsa cu striuri de sânge.

Munchaussen-by-proxy nu e un diagnostic pus copilului, senso-stricto. Copilul e sănătos, părintele e cel bolnav psihic și care are nevoie de ajutor. Justina Pelletier e ținută în pofida voinței ei de Child Protection în timp ce soții Pelletier, până săptămâna trecută, nu au primit sprijin psihiatric pentru starea lor, în condițiile în care nici statul Massachusets nu a cerut asta, lucru care îmi pare obligatoriu.

Există acel 1% în care un UMS e un UMS și părinții nu au probleme psihice. Ah, că sunt anxioși, obosiți, terminați psihic din pricina faptului că au un copil ale cărui probleme de sănătate nu găsesc o rezoluție indiferent unde merg e firesc. Nu arunci copilul cu apa din cădiță, zice o vorbă britanică de-mi place mie, și nu bați părinții doar pentru că au un copil cu UMS. Munchaussen-by-proxy, mai nou numit MCA (medical child-abuse) e o instanță care cere, obligatoriu, că la scoaterea copilului din ecosistemul toxic starea lui se va ameliora spectaculos. E regula. Dacă asta nu se întâmplă înseamnă că nu a fost MCA și tu, ca medic, ești prins cu șalvarii în vine. Și mai rămâne un singur lucru posibil, cu excepția unei boli încă-ne-revelate pe care tu, ca profesionist, ai ratat-o (și atunci e malpraxis). Anume e posibil că ai un copil care mimează.

Nu e o imposibilitate. Nu e nemaivăzut ca un copil să aibe acuze care țin de fapt de statusul lui de personalitate și patologia lui axială, caracterială și care pot să confunde profesionistul până la punctul la care profesionistul începe să facă greșeli. E o realitate culturală, în culturi care sunt copilo-centrice drepturile copilului de-a-și reprezenta, liber, trăirile intra-psihice ajung să fie luate ”as is” de un sistem care are o veritabilă miopie socială față de actul de parentare. E o problemă în dinamica de sistem a familiei dar nu doar a familiei nucleare, i.e. relația copil-părinți dar și în dinamica familiei sociale, una în care boala inexplicabilă e perfect justificabilă prin felul în care trabucurile n-au voie să fie trabucuri și fiecare au, mă doare cere o sancțiune. E o dizabilitate obținută, de obicei găsești anamnestic în trecutul copilului mare un moment traumatic la care mintea lui a făcut click și de atunci face exact același lucru despre care recunoaște că e fabricat pentru a elicita un răspuns de atașament. Patologia de atașament, deși descrisă în urmă cu aproape jumătate de secol de Bowlby și Ainsworth în exact patria în care se întâmplă drama Justinei e doar relativ recunoscută și în 2014. În terapia atașamentului e odios să rupi copilul de sistemul lui de suport și să-l plasezi în îngrijire alternă doar să privești apoi, neputiincios, cum el se instituționalizează. Programele in-home, la domiciliu, pot face ”minuni” deși nu vorbim de minuni, vorbim de o muncă sistematică normală, structurată și eficicentă.

Nu știu cum stau lucrurile în România. Am o idee. Și nu e o idee foarte încurajatoare. Astfel că textul meu, dincolo de un afidavit personal despre ce-ar putea să fi funcționat prost în cazul Pelletier, e și un semnal de alarmă pentru toți oamenii care ajung prinși în turismul medical. Lor, câteva recomandări:

1. A doua opinie, în medicină, trebuie să fie exact asta. O a doua opinie. Nu a treia, nu a cincea, nu a șasea. Dacă opiniile sunt divergente cel mult o a treia opinie poate tria dilema. Dacă a treia opinie înseamnă o a treia părere diferită de primele două alege un medic și mergi înainte pe mâna lui. Caută să te informezi de competențele lui și stabilește un raport personal cu el. Dă-i timp să rezolve un caz ca al tău sau al copilului tău.

2. Învață limbajul medical dar lasă decizia medicului să fie decizia medicului. Înainte să schimbi practica discută cu el, dacă nu sunt progrese, de ce nu sunt progrese. Discută dacă există investigații rămase care ar putea să contribuie mai bine la un diagnostic. Discută dacă există medicamente mai bune decât cele disponibile pe piața românească. Uneori sunt.

3. Ține o evidență clară a simptomelor tale/ copilului/ părintelui tău. Tu îl vezi zilnic, medicul o dată la săptămână, lună, an. Notează și bilele albe, și bilele negre.

Nu există mistere în medicină. Există doar simptome medicale încă-ne-explicate. Rareori inexplicabile.

G

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s