Semințele mâncătorilor

De ce suntem puțini, Adele?

Nu cred că suntem puțini. 

Explică-mi de ce suntem atât de puțini.

Cred că suntem fricoși.

Ba da, suntem puțini. Suntem o mână de oameni care vorbesc.

Pentru că suntem români și ne e frică. Eu am o singură frică. Și o intuiești.

Cum să îți fie frică atunci când lupți pentru o viață de copil?

Pentru că suntem obișnuiți să ne fie frică de medici și să plecăm capul să nu îi supărăm. Pentru că ne e frică să nu ne afle lumea că avem un copil cu handicap. Și știi ce e grav? Copiii cu Dravet nediagnosticat corect mor. 

Când mor?

În câțiva ani de la naștere. Pentru că nu sunt  tratați corect. Și anumite medicamente de epilepsie sunt interzise în dravet. În 4 – 5 ani mor. 

Și din ce cauză mor?

SUDEP (n.m: moarte subită/ neașteptată în epilepsie). Status epileptic. Comă prelungită.

Adele, o să murim cu ei de gât. Promit.

…

Adele e mama lui Davis. Davis e un băiețel de 8 ani simpatic care suferă de sindrom Dravet. O formă rară, incurabilă, fatală de epilepsie a copilului. În fiecare an se nasc cam 10 copii cu Dravet, sau cel puțin așa spun statisticile. Incidența e cam de 1:20.000 de cazuri. Majoritatea, netratați, nu vor apuca niciodată să meargă la școală. Fac crize convulsive. Uneori și de zeci de ori pe zi. Trăiesc între două lumi. Și părinții își împart timpul între doctori și spitale. Între minți mai mult sau mai puțin luminate. Între doctori entuziaști și doctori plictisiți. Între oameni care știu ce e aia Dravet și oameni care n-au auzit vreodată de boala asta. Între oameni cărora le pasă, și ceilalți, mult mai mulți, care sunt nesimțiți. N-au fost făcuți nesimțiți. La început erau ignoranți. Ignoranța, după o vârstă, nu mai e o scuză. Dar pentru că Dravet e o problemă rară, atât de rară încât e ușor să spui că mult mai mulți copii mor de – să zicem – cancere sau boli infecțioase – epilepsia pică mereu la coada clasamentului.

Acum 3 ani de zile Adele n-a mai răbdat și a pornit, împreună cu alte două mămici de copii cu Dravet, o asociație. Sunt trei femei. Adele, Teo și Ioana. Website-ul lor este http://www.dravet.ro. Țin, de la înființarea, legătura cu părinți de copii ca și Davis. În țară, deocamdată, sunt cam 60 de astfel de copii. Dar mai sunt și alții. Prichindei care au forme rare de epilepsie, fie că vorbim de sindrom Rett sau alte forme de epilepsie farmaco-rezistentă. Pentru ei, Statul român se preface că face. Și de fapt nu face mai nimic. Diagnosticul de Dravet se pune genetic. Trebuie făcute teste costisitoare. Câteva mii de Euro. România n-are bani de Dravet. Are bani de șpăgi, de fum, de mii de baionete. Așa că mămicile de la Asociație au găsit o soluție. Niște oameni din Spania fac studii pe Dravet. Și dau gratuit teste genetice. Astfel că probele se trimit acolo. Costurile de recoltare și transport sunt suportate tot din buzunarul părinților. Cam 170 de Euro (700 de lei). Tratamentul complet al unui copil cu Dravet e scump. În fiecare lună, dacă e să respecți toate regulile pentru puiul tău încât să nu facă SUDEP/ status și să moară, ai să scoți cam 2000 de lei. Există cercetări care arată, spre exemplu, că dieta ketogenică prelungește viața și scade numărul de crize la un astfel de copil. Pe de altă parte, dacă neurologul află că îți ții copilul în cetoză, ar putea să refuze să ți-l trateze. Ar putea să refuze să-l interneze dacă îi este rău, sau ar putea să-l scoată din cetoză.

Standardul de practică în epilepsie e că trebuie să dai niște medicamente anticonvulsivante. Medicamentele respective, din toamna anului trecut, au început să dispară din farmacii. La vremea respectivă Adele și cei de la Asociația Dravet au făcut tărăboi. Au scos comunicate publice. Au mers la ANM (Agenția Națională a Medicamentului) unde s-au întâlnit cu semințele mâncătorilor. În ianuarie s-au întâlnit cu domnii Savu de la ANM, Bănicioiu de la MS și Ionel de la UNIFARM. Li s-au promis soluții. Suntem în luna iunie. Unde sunt soluțiile care li s-au propus?

În fiecare zi un copil cu Dravet, dacă nu-și ia medicamentele, riscă să moară. Să moară de o moarte inutilă, oribilă, dureroasă. Pentru că medicamentele nu se găsesc în farmacii. De dimineață mi-am sunat o prietenă diriginte de farmacie. M-am interesat de o anumită moleculă. Se cheamă topiramat. Numele brand-ului original e Topamax. Nu se mai găsește formula pediatrică de 25 de miligrame. Se găsește de 50 de miligrame. Două depozite, în total, au vreo 20 de cutii. În rest? În rest produse generice, de substituție, făcute în condiții mai mult sau mai puțin oneste. Există studii care arată că dacă treci de pe brand pe generic efectul nu e același. Statul român nu vede studii. Vede doar balanța contabilă. Vede că trebuie să iasă la virgulă și dacă poate cumpăra ieftin va cumpăra ieftin.

Există și alte soluții în Dravet care n-au intrat încă în România. Există clobazam. Clobazamul e prea ieftin să fie interesant până și pentru Statul român. Există stiripentol. Adela și cei de la Dravet s-au luptat să-l aducă în România. L-au adus, au reuști să-l pună pe lista de medicamente compensate. La liber tratamentul pe lună costă cam 800 de lei. Alți bani, altă distracție.

Și-apoi există marijuana.

Marijuana e o poveste în sine, o poveste despre niște bolșevici bătrâni, niște milițieni de la antidrog care nu fac diferența între THC și CBD. Luna aceasta reputata revistă National Geographic publică un raport extensiv despre proprietățile medicinale ale marijuanei, în special ale canabindiolului (CBD), care în Drave și alte forme de epilepsie poate salva viața. În Statele Unite din ce în ce mai multe state au legalizat folosirea medicinală a CBD dar și altor produși derivați din marijuana pentru tratamentul unor boli  grave: cancer, epilepsie, boli metabolice. În Uniunea Europeană sunt 9 țări unde practica medicală include, mai nou, Epidiolex (CBD), în scop de cercetare. În mod curios, România nu e (încă) pe harta medicinei de secol XXI. Când Adela s-a dus la ANM să ceară legalizarea consumului medical de marijuana bătrânii sistemului s-au uitat cruciș. Ce să le explice fata asta blondă, cu ochi albaștri, dârză și mică în fața unor costume la patru ace? Că n-are de gând să fumeze ganja? Că Davis n-o să devină un junkie? Să le spună că ea a ales să lupte pentru viața copilului ei până moare cu ei, și cu incompetența și ignoranța lumii, de gât? Presa a făcut vâlvă. S-au cerut păreri contrare de la experți. Experții, inclusiv subsemnatul, au observat că e nevoie de parsimonie în felul în care tratezi problema marijuanei. Pentru că nu e totuna marinolul sau epidiolex-ul cu iarba de pe piață, care e folosită/ traficată în scop recreațional. ANM s-a încurcat în sofisme. Inițial au zis că da. După care au zis că nu. După care – prin aquis comunitar/ pe cercetare – Epidiolex-ul (canabindiol) a devenit legal. Doar că nu e nimeni să-l aducă. Nu e nimeni să deschidă ochii la asta.

Lucrez de 6 ani, ca psihiatru, cu oameni care au epilepsie și cu familii care au copii cu epilepsie. Fac asta după ce tatăl meu, la 24 de ore după o intervenție pe creier, a făcut o criză convulsivă. Una singură. Eu nu eram acolo. Mama mea era acolo. Mama mea s-a speriat atât de tare când l-a văzut cum se învinețește, horcăie și apoi începe să se zguduie încât a crezut că moare. M-a sunat, urlând în telefon, că tata moare. Încă-i mai aud vocea, uneori, și sunt 7 ani de-atunci. Tatăl meu n-a mai repetat, de-atunci, nici o criză. A luat, preventiv, doi ani fenitoină. În perioada de spitalizare era o criză de fenitoină injectabilă în farmacii. Am apelat la toți prietenii ca nu cumva să rămânem fără. Prieteni ATI-iști de la diverse spitale din București ne alimentau cu medicamente de care tatăl meu avea nevoie. Eu eram medic, și aveam prieteni medici. Ce fac oamenii care nu sunt medici sau care nu știu medici? Care nu știu pe nimeni? Care trăiesc într-un orășel de provincie și, în fiecare zi, nu o singură dată, își văd copilul cum se zgâlțâie în brațele morții, în dansul sacadat al cloniilor musculare?

Adele: Și ANM vine și-mi aruncă în ochi, că atunci când mă internez cu copilul cu convulsii, că de ce nu completez pe site la ANM reclamații. Reclamații? Păi dacă nu am acces internet, sau telefon smart, și eu sunt în spital cu fiul meu în crize, eu am timp să stau să scriu la ANM pe site? 

Adele, trebuie să te întreb ceva urât. Și vreau să-mi răspunzi cât poți tu de corect. De când ai început asociația, câți copii cu Dravet/ epilepsii rare au murit? De care știți voi.

Niciunul. Dar avem cazuri foarte grave, în care când mă sună mamele îmi îngheață inima. Și îmi e frică să răspund. Mă crezi? 

Copiii ăia merită să trăiască Adele.

Toți merită să trăiască. Și nimeni nu e Dumnezeu să le ia acest drept. 

Moartea unui copil prin neglijență organizată e sinistră, Adele.

Uite de aia nu dorm eu nopțile. Și urlu la lună.

Nu la lună trebuie să urlăm, Adele. La ei trebuie să urlăm. Și nu doar tu, eu, câțiva, puținii rămași lucizi în discuția asta. Nu doar noi. Și voi. Și ei. Și ele. Și cei care au copii sănătoși. Mai ales cei care au copii sănătoși. Cei care n-o să știe niciodată cum e să-ți fie refuzat accesul la grădiniță pe motiv că ai un copil handicapat. Cei care n-o să știe niciodată cum e să-ți zică ambulanțiera că ai copilul posedat și mai bine te duci la preot sau la un paroh de cimitir care deschide cartea. Cei care n-o să știe cum e să te plimbi prin parc și să-ți facă piciul criză în timp ce oamenii trec, indiferenți, și poate câțiva o să întoarcă privirea, înspăimântați, dezgustați, sau pur și simplu curioși de bâlciul peste care se întâmplă că au dat.

O să murim cu ei de gât, Adele. Fiecare mâncător de semințe instituțional. Fiecare impiegat la Căile Mortuare Române. Fiecare vatman al unui tren în care majoritatea merg cu nașul, și fiecare-i pentru sine. Și nu pentru majoritatea. Ci pentru minoritatea dintre noi. Acea minoritate care are aceleași drepturi. Aceleași speranțe. Același drept de-a trăit.

Le doresc celor care învârt roțile lumii să doarmă cum dormim noi. Le doresc să se trezească în aceleași gânduri pe care le avem noi. Le doresc să își frământe mâinile aidoma. Să-și chinuie mintea la fel. Și să deschidă ochii, într-o zi, la ce înseamnă curat, și bine, și drept în lumea asta. Iar dacă încă n-au învățat îi vom învăța. Cu vorba. Cu fapta. Și cu biciul dacă e nevoie. Pentru că slănina lor nu valorează doi bani în fața unui copil care geme. În fața unui copil care moare.

G