Semințele mâncătorilor

De ce suntem puțini, Adele?

Nu cred că suntem puțini. 

Explică-mi de ce suntem atât de puțini.

Cred că suntem fricoși.

Ba da, suntem puțini. Suntem o mână de oameni care vorbesc.

Pentru că suntem români și ne e frică. Eu am o singură frică. Și o intuiești.

Cum să îți fie frică atunci când lupți pentru o viață de copil?

Pentru că suntem obișnuiți să ne fie frică de medici și să plecăm capul să nu îi supărăm. Pentru că ne e frică să nu ne afle lumea că avem un copil cu handicap. Și știi ce e grav? Copiii cu Dravet nediagnosticat corect mor. 

Când mor?

În câțiva ani de la naștere. Pentru că nu sunt  tratați corect. Și anumite medicamente de epilepsie sunt interzise în dravet. În 4 – 5 ani mor. 

Și din ce cauză mor?

SUDEP (n.m: moarte subită/ neașteptată în epilepsie). Status epileptic. Comă prelungită.

Adele, o să murim cu ei de gât. Promit.

Adele e mama lui Davis. Davis e un băiețel de 8 ani simpatic care suferă de sindrom Dravet. O formă rară, incurabilă, fatală de epilepsie a copilului. În fiecare an se nasc cam 10 copii cu Dravet, sau cel puțin așa spun statisticile. Incidența e cam de 1:20.000 de cazuri. Majoritatea, netratați, nu vor apuca niciodată să meargă la școală. Fac crize convulsive. Uneori și de zeci de ori pe zi. Trăiesc între două lumi. Și părinții își împart timpul între doctori și spitale. Între minți mai mult sau mai puțin luminate. Între doctori entuziaști și doctori plictisiți. Între oameni care știu ce e aia Dravet și oameni care n-au auzit vreodată de boala asta. Între oameni cărora le pasă, și ceilalți, mult mai mulți, care sunt nesimțiți. N-au fost făcuți nesimțiți. La început erau ignoranți. Ignoranța, după o vârstă, nu mai e o scuză. Dar pentru că Dravet e o problemă rară, atât de rară încât e ușor să spui că mult mai mulți copii mor de – să zicem – cancere sau boli infecțioase – epilepsia pică mereu la coada clasamentului.

Acum 3 ani de zile Adele n-a mai răbdat și a pornit, împreună cu alte două mămici de copii cu Dravet, o asociație. Sunt trei femei. Adele, Teo și Ioana. Website-ul lor este http://www.dravet.ro. Țin, de la înființarea, legătura cu părinți de copii ca și Davis. În țară, deocamdată, sunt cam 60 de astfel de copii. Dar mai sunt și alții. Prichindei care au forme rare de epilepsie, fie că vorbim de sindrom Rett sau alte forme de epilepsie farmaco-rezistentă. Pentru ei, Statul român se preface că face. Și de fapt nu face mai nimic. Diagnosticul de Dravet se pune genetic. Trebuie făcute teste costisitoare. Câteva mii de Euro. România n-are bani de Dravet. Are bani de șpăgi, de fum, de mii de baionete. Așa că mămicile de la Asociație au găsit o soluție. Niște oameni din Spania fac studii pe Dravet. Și dau gratuit teste genetice. Astfel că probele se trimit acolo. Costurile de recoltare și transport sunt suportate tot din buzunarul părinților. Cam 170 de Euro (700 de lei). Tratamentul complet al unui copil cu Dravet e scump. În fiecare lună, dacă e să respecți toate regulile pentru puiul tău încât să nu facă SUDEP/ status și să moară, ai să scoți cam 2000 de lei. Există cercetări care arată, spre exemplu, că dieta ketogenică prelungește viața și scade numărul de crize la un astfel de copil. Pe de altă parte, dacă neurologul află că îți ții copilul în cetoză, ar putea să refuze să ți-l trateze. Ar putea să refuze să-l interneze dacă îi este rău, sau ar putea să-l scoată din cetoză.

Standardul de practică în epilepsie e că trebuie să dai niște medicamente anticonvulsivante. Medicamentele respective, din toamna anului trecut, au început să dispară din farmacii. La vremea respectivă Adele și cei de la Asociația Dravet au făcut tărăboi. Au scos comunicate publice. Au mers la ANM (Agenția Națională a Medicamentului) unde s-au întâlnit cu semințele mâncătorilor. În ianuarie s-au întâlnit cu domnii Savu de la ANM, Bănicioiu de la MS și Ionel de la UNIFARM. Li s-au promis soluții. Suntem în luna iunie. Unde sunt soluțiile care li s-au propus?

În fiecare zi un copil cu Dravet, dacă nu-și ia medicamentele, riscă să moară. Să moară de o moarte inutilă, oribilă, dureroasă. Pentru că medicamentele nu se găsesc în farmacii. De dimineață mi-am sunat o prietenă diriginte de farmacie. M-am interesat de o anumită moleculă. Se cheamă topiramat. Numele brand-ului original e Topamax. Nu se mai găsește formula pediatrică de 25 de miligrame. Se găsește de 50 de miligrame. Două depozite, în total, au vreo 20 de cutii. În rest? În rest produse generice, de substituție, făcute în condiții mai mult sau mai puțin oneste. Există studii care arată că dacă treci de pe brand pe generic efectul nu e același. Statul român nu vede studii. Vede doar balanța contabilă. Vede că trebuie să iasă la virgulă și dacă poate cumpăra ieftin va cumpăra ieftin.

Există și alte soluții în Dravet care n-au intrat încă în România. Există clobazam. Clobazamul e prea ieftin să fie interesant până și pentru Statul român. Există stiripentol. Adela și cei de la Dravet s-au luptat să-l aducă în România. L-au adus, au reuști să-l pună pe lista de medicamente compensate. La liber tratamentul pe lună costă cam 800 de lei. Alți bani, altă distracție.

Și-apoi există marijuana.

Marijuana e o poveste în sine, o poveste despre niște bolșevici bătrâni, niște milițieni de la antidrog care nu fac diferența între THC și CBD. Luna aceasta reputata revistă National Geographic publică un raport extensiv despre proprietățile medicinale ale marijuanei, în special ale canabindiolului (CBD), care în Drave și alte forme de epilepsie poate salva viața. În Statele Unite din ce în ce mai multe state au legalizat folosirea medicinală a CBD dar și altor produși derivați din marijuana pentru tratamentul unor boli  grave: cancer, epilepsie, boli metabolice. În Uniunea Europeană sunt 9 țări unde practica medicală include, mai nou, Epidiolex (CBD), în scop de cercetare. În mod curios, România nu e (încă) pe harta medicinei de secol XXI. Când Adela s-a dus la ANM să ceară legalizarea consumului medical de marijuana bătrânii sistemului s-au uitat cruciș. Ce să le explice fata asta blondă, cu ochi albaștri, dârză și mică în fața unor costume la patru ace? Că n-are de gând să fumeze ganja? Că Davis n-o să devină un junkie? Să le spună că ea a ales să lupte pentru viața copilului ei până moare cu ei, și cu incompetența și ignoranța lumii, de gât? Presa a făcut vâlvă. S-au cerut păreri contrare de la experți. Experții, inclusiv subsemnatul, au observat că e nevoie de parsimonie în felul în care tratezi problema marijuanei. Pentru că nu e totuna marinolul sau epidiolex-ul cu iarba de pe piață, care e folosită/ traficată în scop recreațional. ANM s-a încurcat în sofisme. Inițial au zis că da. După care au zis că nu. După care – prin aquis comunitar/ pe cercetare – Epidiolex-ul (canabindiol) a devenit legal. Doar că nu e nimeni să-l aducă. Nu e nimeni să deschidă ochii la asta.

Lucrez de 6 ani, ca psihiatru, cu oameni care au epilepsie și cu familii care au copii cu epilepsie. Fac asta după ce tatăl meu, la 24 de ore după o intervenție pe creier, a făcut o criză convulsivă. Una singură. Eu nu eram acolo. Mama mea era acolo. Mama mea s-a speriat atât de tare când l-a văzut cum se învinețește, horcăie și apoi începe să se zguduie încât a crezut că moare. M-a sunat, urlând în telefon, că tata moare. Încă-i mai aud vocea, uneori, și sunt 7 ani de-atunci. Tatăl meu n-a mai repetat, de-atunci, nici o criză. A luat, preventiv, doi ani fenitoină. În perioada de spitalizare era o criză de fenitoină injectabilă în farmacii. Am apelat la toți prietenii ca nu cumva să rămânem fără. Prieteni ATI-iști de la diverse spitale din București ne alimentau cu medicamente de care tatăl meu avea nevoie. Eu eram medic, și aveam prieteni medici. Ce fac oamenii care nu sunt medici sau care nu știu medici? Care nu știu pe nimeni? Care trăiesc într-un orășel de provincie și, în fiecare zi, nu o singură dată, își văd copilul cum se zgâlțâie în brațele morții, în dansul sacadat al cloniilor musculare?

Adele: Și ANM vine și-mi aruncă în ochi, că atunci când mă internez cu copilul cu convulsii, că de ce nu completez pe site la ANM reclamații. Reclamații? Păi dacă nu am acces internet, sau telefon smart, și eu sunt în spital cu fiul meu în crize, eu am timp să stau să scriu la ANM pe site? 

Adele, trebuie să te întreb ceva urât. Și vreau să-mi răspunzi cât poți tu de corect. De când ai început asociația, câți copii cu Dravet/ epilepsii rare au murit? De care știți voi.

Niciunul. Dar avem cazuri foarte grave, în care când mă sună mamele îmi îngheață inima. Și îmi e frică să răspund. Mă crezi? 

Copiii ăia merită să trăiască Adele.

Toți merită să trăiască. Și nimeni nu e Dumnezeu să le ia acest drept. 

Moartea unui copil prin neglijență organizată e sinistră, Adele.

Uite de aia nu dorm eu nopțile. Și urlu la lună.

Nu la lună trebuie să urlăm, Adele. La ei trebuie să urlăm. Și nu doar tu, eu, câțiva, puținii rămași lucizi în discuția asta. Nu doar noi. Și voi. Și ei. Și ele. Și cei care au copii sănătoși. Mai ales cei care au copii sănătoși. Cei care n-o să știe niciodată cum e să-ți fie refuzat accesul la grădiniță pe motiv că ai un copil handicapat. Cei care n-o să știe niciodată cum e să-ți zică ambulanțiera că ai copilul posedat și mai bine te duci la preot sau la un paroh de cimitir care deschide cartea. Cei care n-o să știe cum e să te plimbi prin parc și să-ți facă piciul criză în timp ce oamenii trec, indiferenți, și poate câțiva o să întoarcă privirea, înspăimântați, dezgustați, sau pur și simplu curioși de bâlciul peste care se întâmplă că au dat.

O să murim cu ei de gât, Adele. Fiecare mâncător de semințe instituțional. Fiecare impiegat la Căile Mortuare Române. Fiecare vatman al unui tren în care majoritatea merg cu nașul, și fiecare-i pentru sine. Și nu pentru majoritatea. Ci pentru minoritatea dintre noi. Acea minoritate care are aceleași drepturi. Aceleași speranțe. Același drept de-a trăit.

Le doresc celor care învârt roțile lumii să doarmă cum dormim noi. Le doresc să se trezească în aceleași gânduri pe care le avem noi. Le doresc să își frământe mâinile aidoma. Să-și chinuie mintea la fel. Și să deschidă ochii, într-o zi, la ce înseamnă curat, și bine, și drept în lumea asta. Iar dacă încă n-au învățat îi vom învăța. Cu vorba. Cu fapta. Și cu biciul dacă e nevoie. Pentru că slănina lor nu valorează doi bani în fața unui copil care geme. În fața unui copil care moare.

G

Cata frunza, cata iarba

Stiti bancul ala cu Iisus care se coboara pe pamant si se intalneste cu un hippiot, nu? Ala cu “mwuaaa, prietene, esti de-al meu, plete, barba, camasuta”? Undeva, nu zic unde, se strecoara o inadvertenta dar care face bancul cu atat mai savuros, nu de alta dar umorul chiar asta si ei, sa punctezi inadvertente in discurs care din motive numai de noi stiute ne gadila pe la girus cinguli. Inadvertenta cu pricina se refera la efectele mult-placatoare ale unei substante actualmente ilicite in Romania dar si in majoritatea tarilor lumii civilizate (prin consens, atentie, nu prin criterii obiective, cred care cel mult are de-a face cu GDP-ul si mortalitatea infantila?). Substanta cu pricina, marijuana. Compusul activ, tetra-hidro-cannabinol, molecula care se leaga de niste receptori specifici, carora le corespunde o cohorta de substante secretate in mod obisnuit, fiziologic, de organismul uman. Endocannabinoizi le zice. La fel cum producem alcool si metan (bautura si, scuzati, basini) producem si cannabinoizi. Asta suntem noi, vehicule ambulante de substante ilicite.

Ce e cert e ca remarca unei june aspirante cum ca daca va ajunge ea unde-si doreste sufletelul ei Cuore, inima de copil, n-ar deranja-o sa sprijine initiativa decriminalizarii sus-numitei substante si deci o sa vedem mai multi barbosi prietenosi prin urbe in perioada urmatoare. La care codrul, ramul, incepura sa vuiasca. Babele clevetitoare de la Bobalna si-au pus baticul negru de gherila. Micii intreprinzatori din Rahova si-au adus aminte ca toti de la Rim de natragem, iar IPS Teodosie a mai luat un Rudotel. Nu i-o fi rusine macar asa, un pic? Adica am inteles cum e cu succesurile, cum e cu sintactic  si morfologic, dar chiar in halul asta sa ajungem? Faza e tipic romaneasca, imi pare rau sa o remarc sui generis, anume se inscrie pe aceeasi tangenta ca emisiunile alea din anii ’90 in care reporterul intreba diversi cetateni informati cum e cu zonele erogene din Transilvania. Ce stie taranul de iarba, oare? Pe de alta parte, si intelectualimea indelung cacatoare e de rit ortodoxiu, vezi incidentul cu Gheorghe de-acum multi ani cand domnia sa era un alt haiduc, pe alti cai, si-atunci – pregatiti-va – s-a aflat ca a fumat. Ce-a facut  mah? A fumat. Shhh. Iarba.

Pentru o astfel de indiscretie dar mai ales pentru ca prestatiile domniei sale se apropiau mult mai des decat rarissim de monologuri nevropate fara cap si fara coada i se duse presuletul de supt picioare (si de-atunci nici ca i-a mai mers bine). Pe de alta parte, acest incident se petrecea acum ani buni, bine trecuti si in care societatea romaneasca s-a mai rotunjit pe la colturi, si-acum avem si gay si tanari “drepti”. Sa fie oare ca totusi nu suntem pregatiti sa importam si-acest obicei jamaican, de-a pompa cannabinol in sistem?

Empiric vorbind, marijuana este la fel de adictiva ca nicotina, fumatul de tigari “traditionale” in prezent fiind recunoscut ca a doua mare adictie a lumii. Exista o pletora de lucrari de specialitate care au documentat, in ultimii 20 de ani, efectele fumului de tigara asupra mamei, fatului, copilului, adolescentului, adultului, casei, familiei, fanerelor, plamanilor, psihicului etc. Una dintre consecinte a fost adoptarea unei politici de interzicere a fumatului in spatii publice si, in anumite tari, cladiri publice si chiar propria casa daca se dovedeste ca raspandesti fum si la casele inconjuratoare (da, stiu, e absurd). Prin raport, tigarile cu marijuana au avut parte de propria lor cercetare care, la o privire atenta, a favorizat migrarea lor spre un centru de acceptiune. Incepand cu documentatia originara si efectul de mult cunoscut de analgezie al “canepii”, si continuand cu derogarea obtinuta de multi bolnavi de cancer pentru care marijuana ramane o ultima bariera de confort in calea durerilor care nu mai pot fi gestionate de antalgicele uzuale, e de asteptat ca vacuumul creat de politicile anti-tutun au incurajat consumul mai “larg” de canepa. Si totusi, trebuie sa clarificam de ce unele tari au adoptat o politica liberala de consum, si chiar daca nu suntem de acord sa respectam totusi optiunea ca fiind una valida.

Nici Olanda, nici alte tari unde e legal sa consumi marijuana nu sunt incurajate traficul, intoxicatia, abuzul sau dependenta de marijuana, toate fiind entitati clinice distincte. Statul a luat o decizie pre-emptiva de a detine o buna baza de referinta pentru consumatori si de a actiona in cazurile de abuz/ dependenta de-o maniera concertata fiind constienti de amplitudinea problemei. De dragul discutiei sa punem pentru o secunda consumul de droguri “soft” si de design pe acelasi plafon cu alte probleme de sanatate cum ar fi suicidul, avortul, interventiile de chirurgie cosmetica etcaetera. Atitudinea de principiu “nu, nu sunt permise” e o forma de control. Atitudinea “da, sunt permise, dar vrem si noi sa stim despre asta” e una mai (atentie, doar “mai”) liberala si in care, in cele din urma, se realizeaza o alta forma de contentie. Grupul, societatea, sunt lasate sa decida in ce masura un anumit habitus va ramane acceptat, iar daca e daunator se presupune ca va fi abandonat, treptat, de acei consumatori care altfel ar fi fost tentati de “fructul oprit”. E o idee indrazneanta si care isi gaseste radacini in observatia perioadelor de prohibitie, istoric vorbind, din America interbelica si de la sfarsitul Rusiei tariste. Dezavantajul ei – dupa cum s-a vazut – este ca amplitudinea fenomenului nu rezida doar in social, sau cultural, ci si in proprietatile substantei.

Inapoi la marijuana, compusul nu este unul inalt addictogen. Si totusi, in populatii selecte (ca si in cazul alcoolului si a altor compusi de clasa C sau D, adica slab si foarte-slab addictive) poate sa creeze dependenta si prin asta probleme de sanatate chiar severe. Una dintre consecinte, mai nou evidentiata, este ca marijuana consumata de adolescenti ar putea, la unii cu vulnerabilitate genetica pre-existenta, sa precipite si chiar sa cauzeze debutul unei psihoze. Mecanismul acesta cauzal este de mare interes pentru ca se crede ca ar fi o cale comuna cu cea a schizofreniei. E nevoie sa fac aceasta diferenta, s-a vorbit chiar si in medii academice adeseori de relatia asimilabila intre marijuana si schizofrenie fara ca sa fie facuta aceasta distinctie, anume ca nu marijuana da schizofrenie ci ca psihoza cauzata de drog la anumiti adolescenti este una de tip schizofrenic, prin mecanism toxic. Se stie, mai mult, ca la adolescenti marijuana accelereaza pierderea de neuroni prin precipitarea mortii acestora cu caracter apoptotic (programat). Asta se intampla mai mult decat la adult implicit prin faptul ca, pentru creier, adolescenta e o perioada de “renovari” teribile in care existau deja premise pentru moarte celulara. Una dintre evolutiile ingrijoratoare, apropos, si de fapt singura tampenie veritabila spusa de domnisoara EBA (ca sa nu o lasam inafara povestii) este ca tocmai la adolescenti, acolo unde e nevoie de conditii regulatoare (si unde, apropos, si Olanda are criterii foarte clare de delimitare), are loc migrarea dinspre fumat spre marijuana. Un studiu condus in Ontario in urma cu 2 ani concluziona ca pana la 90% dintre adolescenti intr-un sondaj au afirmat ca au incercat, cel putin o data, marijuana. Pana la 30% consumau regulat. Un alt studiu facut pe un esantion de la Universite de Montreal, mai mult (condus de  Louise Nadeau, principala promotoare a programului de preventie si interventie pe toxicomanii de la UdeM) remarca un fenomen care, daca se verifica, e surprinzator, anume ca pe cat de multi se lasasera de tutun pe atat de multi se apucasera de marijuana, cu alte cuvinte e mai degraba “T sau M” decat “T si M”.

Dezbaterea ar fi una mult mai lunga. In mod evident  e nevoie ca si tu, si tu, si tu sa fiti mai bine informati inainte de a hotari daca sunteti sau nu pregatiti sa acceptati o schimbare, oricare ar fi ea, vis-a-vis de regimul unei anumite substante si daca ar trebui sa fie un prag, si de ce s-ar opri el la heroina, cocaina, opiu etc. etc. O astfel de dezbatere, nota bene, e crucial sa fie dusa in populatiile considerate “la risc”, anume tineri, adolescenti etc. si- in opinia mea – doar in subsidiar cu parintii accestora. Pentru aceia care vor ajunge la psihiatru cu o adictie informarea se face oricum atunci, pe loc. Profilaxia primara insa e a potentialului consumator, iar in randul parintilor de adolescenti acceptabilitatea e, dupa cum se vede, deja foarte mica.

Ca sa inchei pe-un ton hatru, oare asta o fi inteles mamzelle din sloganul lui tata?

G.